UberImages/Getty Images Predstavte si, že sa cítite príliš vyčerpaní na to, aby ste vstali z postele, nieto ešte ísť do práce alebo tráviť čas so svojou rodinou. Teraz skombinujte tento druh fyzického vyčerpania so silnou bolesťou žalúdka, bolesťami kĺbov a mozgovou hmlou, ktorá znemožňuje čítanie knihy alebo myšlienku. Nakoniec si predstavte, že poviete lekárovi, ako sa cítite, a prevrátite očami.
To je realita pre mnohých z tých, ktorí trpia touto chorobou, ktorá je známa ako „syndróm chronickej únavy“. Lekárska komunita alebo priatelia a rodina im často ponúka len malú pomoc alebo podporu.
„Keď ľuďom poviete, ako sa cítite, povedia:„ Nuž, Tiež som unavený ', hovorí Carol Head, (väčšinou) uzdravená pacientka s CFS a prezidentka Vyriešiť iniciatívu ME/CFS — Charitatívna organizácia, ktorá financuje lekársky výskum zameraný na liečbu chronickej únavy.
Časť problému, hovorí Head, je, že ľudia, ktorí netrpia, počujú „únavu“ a myslia si, že rozumejú tomu, čím trpí pacient s CFS. Ale oni naozaj nie. 'Ľudia, ktorí prežili chemoterapiu aj ME/CFS, hovoria, že ME/CFS je ešte viac oslabujúce, takže' únava 'nie je na to dobré slovo,' hovorí.
„ME“ v ME/CFS znamená myalgická encefalomyelitída - alternatívny názov Hlava a iní trpiaci uprednostňujú syndróm chronickej únavy. 'CFS je také ľahké meno,' hovorí. „Pojem‚ myalgická encefalomyelitída ‘sa v skutočnosti používa už dlhšie a má tú výhodu, že znie ako vážna, skutočná choroba.
Tu vedúci a ďalší odborníci vysvetľujú všetko, čo potrebujete vedieť o ME/CFS, od symptómov a rizikových faktorov po možnosti liečby.
Je to choroba.
Slovo „syndróm“ je ďalším nesprávnym pomenovaním, pretože ME/CFS nie je syndróm. Je to choroba, hovorí Head. „Lekársky ústav zaraďuje medzi choroby 'a myslím si, že je dôležité to zdôrazniť, aby to ľudia - vrátane lekárov - začali brať vážnejšie,' hovorí.
Je to často oslabujúce.
Dave a Les Jacobs/Getty Images 'Jednou vetou by som povedal, že sa jedná o ochorenie charakterizované neschopnosťou fungovať v dôsledku extrémneho energetického deficitu,' hovorí Zaher Nahle, PhD, viceprezident pre výskum a vedecké programy v rámci iniciatívy Riešiť ME/CFS. 'Mnoho trpiacich je práceneschopných a neudržiava normálne vzťahy a asi 25% trpiacich je z toho doma alebo na lôžku,' hovorí. (Laura Hillenbrand, autor knihy Seabiscuit a Neporušený , je jedným z najvýznamnejších pacientov s ME/CFS. Ona je povedali anketári pri práci na sebe nemohla 2 roky odísť z domu Neporušený pretože jej chýbala energia na to, aby šla k svojmu autu.)
Ide nad rámec chronickej únavy.
phototake/Getty Images 'Okrem hlbokého vyčerpania sú bežnými príznakmi bolesť tela a kognitívne problémy,' hovorí Nancy Klimas, MD, profesorka medicíny a imunológie na Novej juhovýchodnej univerzite. Tieto kognitívne problémy nie sú jednoduchým zmätkom alebo výpadkami pamäte, hovorí Head. 'Hovoríme o ľuďoch vo veku 20 až 30 rokov, ktorí nevedia dať dohromady vetu alebo majú problémy s prečítaním šeku v reštaurácii,' dodáva. Problémy so spánkom, pretekajúce srdce a problémy so vstávaním sú súvisiace príznaky.
Je ťažké diagnostikovať.
Nahle hovorí, že neexistuje spôsob, ako niekoho otestovať alebo otestovať na ME/CFS. A pretože symptómy sú také bežné - s fibromyalgiou alebo reumatoidnou artritídou trpia podobnými problémami - pre lekára je ťažké rozpoznať ME/CFS, hovorí. 'Prvé kritérium, ktoré hľadáme, je neschopnosť normálne fungovať viac ako 6 mesiacov,' hovorí. 'Potom začneme hľadať príznaky ako bolesť brucha, kĺbov, problémy so spánkom atď.'
Veľa ľudí to má, ale nevie o tom.
Lekársky ústav (IOM) odhady až 2,5 milióna Američanov trpí ME/CFS. Ale najmenej 84% tých, ktorí ju majú, nebola diagnostikovaná. Aj keď sa to môže objaviť kedykoľvek, 33 je priemerný vek, v ktorom choroba podľa IOM začína. Zdá sa, že postihuje viac ženy ako mužov, hovorí Head.
Je to spojené so zápalom.
Základné príčiny ME/CFS nie sú dobre pochopené, hovorí Klimas. Zdá sa však, že veľkú úlohu hrá zápal. 'Jednoduchý akt prechádzky po dome by mohol spustiť kaskádu zápalu,' hovorí. Bohužiaľ nie je jasné, čo spôsobuje, že sa to vymklo spod kontroly reakcia zápalu , ona povedala.
Existujú liečebné postupy, ale žiadna nie je schválená FDA.
Klimas hovorí, že chýbajú rigorózne štúdie a klinické skúšky ME/CFS. Z tohto dôvodu neexistujú žiadne lieky schválené FDA na liečbu tejto choroby. 'Lekári sú nútení liečiť konkrétne prvky - ako bolesť alebo únavu - liekmi schválenými na tieto príznaky, ale nie na celý stav,' dodáva. Existuje niekoľko sľubných nových antivírusových a autoimunitných liekov, ktoré sa môžu ukázať ako účinné, hovorí. 'Ale my tam ešte nie sme.' ( Power Nutrient Solution je vôbec prvým plánom, ktorý rieši hlavnú príčinu prakticky všetkých závažných chorôb a zdravotných stavov súčasnosti.)
Pomôcť môže „stimulácia“.
Head hovorí, že mnoho pacientov s ME/CFS sa učí ovládať chorobu starostlivým monitorovaním a obmedzovaním svojej činnosti. 'Naučíte sa, že ak zachovávate energiu obmedzením fyzickej a duševnej aktivity, môžete z každého dňa vytlačiť niekoľko produktívnych hodín,' hovorí. Sledovače aktivity s tým môžu pomôcť, dodáva.
Trpiaci musia byť svojimi vlastnými obhajcami.
'V krajine je pravdepodobne len 10 až 20 špecialistov, ktorí liečia ME/CFS, a všetci majú čakacie zoznamy, ktoré sa tiahnu roky,' hovorí Head. To znamená, že osoby trpiace chronickou únavou musia byť svojimi obhajcami zdravia, hovorí. Klimas odporúča požiadať lekára primárnej starostlivosti, aby vás odporučil kardiológom, doktorom bolesti a ďalším odborníkom, ktorí vám môžu pomôcť pri liečbe jednotlivých symptómov. Odporúčame tiež navštíviť lekára vyzbrojeného vzdelávacími materiálmi organizácií, ako sú IOM a IACFSME . Stránky ako Vyriešte ME/CFS a Zdravie stúpa tiež poskytuje užitočné zdroje pre trpiacich a ich blízkych, hovorí.
