Jedna opatrovateľka hovorí, ako podporuje svojho manžela žijúceho so zriedkavou rakovinou krvi.
Keď Pat Harrison sprevádzala svojho manžela Boba na vyšetrenie u lekára v novembri 2018, spočiatku nebola znepokojená. Bola to posledná zo série stretnutí, na ktorých sa zúčastnila s Bobom v snahe nájsť odpovede na symptómy, ktoré prežíval. 'Po všetkých odporúčaniach som si pomyslel: 'Práve ideme na túto kontrolu s onkológom,' hovorí Pat.
V ten deň Bobovi diagnostikovali mnohopočetný myelóm , zriedkavá rakovina krvi, o ktorej manželia nikdy nepočuli. Bob opisuje moment diagnózy „udrela ho ako kladivo“, a kým Pat mala podobnú reakciu, diagnóza v nej vyvolala niečo iné: potrebu naučiť sa o tejto chorobe všetko, čo mohla, aby mohla pomôcť manželovi obhajovať to najlepšie. starostlivosť.
Keď pominul počiatočný šok z diagnózy rakoviny, Pat a Bob prešli do vzdelávacieho režimu, aby sa mohli popasovať s výzvou orientácie v rozhodnutiach o liečbe. Dozvedeli sa, že mnohopočetný myelóm je typ rakoviny, ktorý sa tvorí v plazmatických bunkách, čo je typ bielych krviniek. Začína a zostáva vo vašej kostnej dreni, na rozdiel od rakoviny krvi, ako je leukémia, ktorá cirkuluje v krvnom obehu . Zdravé plazmatické bunky vytvárajú protilátky, ktoré zabíjajú infekcie vo vašom systéme. Ale keď máte mnohopočetný myelóm, vo vašej kostnej dreni sa vytvorí jedna rakovinová plazmatická bunka, ktorá sa potom rozmnoží a vytvorí abnormálne protilátky, ktoré môžu poškodiť vaše kosti a obličky. Bobov lekár vysvetľuje, že hoci sa choroba stále považuje za nevyliečiteľnú, je liečiteľná – a dnes je dostupných veľa možností liečby.
U väčšiny pacientov s mnohopočetným myelómom je včasná diagnóza a rozhodnutia o liečbe prvej línie kritické pre prognózu pretože dĺžka remisie klesá s každým novým relapsom a trvaním odpovedí v prvých líniách terapie. Takže tieto prvé rozhodnutia pridali váhu v čase, ktorý môže byť často desivý a mätúci.
Bob mal k dispozícii Pata ako efektívneho partnera v oblasti starostlivosti, ktorý mu poskytoval podporu prostredníctvom schôdzok a ošetrení počas týchto prvých dní diagnózy a neskôr. Jej inteligentný a organizovaný prístup k situácii pomohol páru pri rozhodovaní o liečbe a zachoval ich život takmer nezmenený napriek Bobovej chorobe. „Bez Pat by som to nedokázal – ona je moja skala,“ zdôrazňuje Bob. Liečiť sa začal v roku 2020; dnes je v remisii.
Keď sa Pat pozrie späť na skúsenosti s učením sa o diagnóze mnohopočetného myelómu svojho manžela a následnou navigáciou, existuje niekoľko kľúčových krokov, ktoré teraz uznáva, že jej pomohli v novej úlohe opatrovateľky.
5 spôsobov, ako byť partnerom v starostlivosti
Ak máte milovaného človeka, ktorý žije s mnohopočetným myelómom, tu je päť spôsobov, ako ponúknuť vašu podporu a starostlivosť, podľa Pat.
1. Vzdelávajte sa
Pat verí, že znalosti aj podpora sú kľúčom k dobrému výsledku. „Je dôležité naučiť sa čo najviac a obklopiť sa ľuďmi, ktorí vám môžu pomôcť v tomto procese,“ hovorí.
Po Bobovej diagnóze Pat hľadala zdroje, ktoré by jej pomohli začať na ceste, aby sa dozvedela všetko, čo mohla o mnohopočetnom myelóme. „Hľadala som informácie a stala som sa analytickou,“ spomína. „Začal som robiť tabuľky [na sledovanie liečby]. Začal som písať denník aj pre neho, [aby som si robil poznámky a sledoval symptómy a vedľajšie účinky], zdieľal som každú informáciu, s ktorou som sa stretol.“
Bob považoval túto pomoc za neoceniteľnú, najmä pokiaľ išlo o udržanie kroku s novým lekárskym výskumom. „Dozvedeli sme sa, že pri liečbe rakoviny, a najmä mnohopočetného myelómu, sa dejú veľmi pozitívne veci. Náš poskytovateľ poistenia ponúkol aj množstvo vzdelávania.“
Bob a Pat tiež pevne veria v obhajobu pacientov. „Vždy hovorím: ‚Je lepšie položiť hlúpu otázku, ako urobiť hlúpu chybu – položiť otázku,‘“ hovorí Pat.
2. Urobte si poriadok
Pat uviedol do pohybu stratégiu na zvládnutie každého aspektu Bobovho zdravia. „Musel som byť organizovaný, aby sme to zvládli,“ spomína Pat. 'Veľmi som sa zapojil do starostlivosti o Boba, robil som si zoznamy vecí, ktoré som musel urobiť, kalendár a staral som sa o jeho lieky.'
Používala tabuľky a pokračovala v pridávaní informácií do svojho denníka. 'Všetko, čo mi povedali lekári, som sa mohla vrátiť,' vysvetľuje. 'Zdokumentujte všetko o starostlivosti o svojho blízkeho a zistíte, že je oveľa jednoduchšie držať krok s úpravami, keď sa liečba posúva vpred.'
3. Vyhľadajte podporu
„Mať ľudí, na ktorých sa môžete spoľahnúť, alebo priateľov, ktorým môžete zavolať uprostred noci, keď ste v koncoch, je nevyhnutné,“ hovorí Pat; napríklad jedna osoba, ktorej volala, je jej blízky priateľ. „Bolo to úplne úžasné a vždy mi dobre poradila,“ dodáva.
Pat odporúča pripojiť sa k podpornej skupine; oni jednu skupinu považovali za obzvlášť užitočnú . „Ľudia v skupine si prešli tým, čím prechádzajú noví pacienti,“ vysvetľuje. „Spoznajte tiež dobre svojich lekárov. Vybudovanie vzťahu s nimi nám pomohlo v tomto procese.“ Keď máte vzťah k svojmu zdravotníckemu tímu ako ľudia, dostanete nielen fyzickú starostlivosť, ktorú potrebujete, ale môžete si tiež vytvoriť skvelé emocionálne spojenie.
4. Vráťte
Počas celého jeho boja s mnohopočetným myelómom u Boba vynikla nedostatočná informovanosť verejnosti o tejto rakovine. To bol hlavný dôvod jeho rozhodnutia stať sa mentorom pre iných pacientov. „Postavil som sa na miesto niekoho iného,“ vysvetľuje. „Nehráš sa na doktora. Nehráte sa na zdravotnú sestru. Ste nositeľom informácií. Je veľa otázok, ktoré majú novodiagnostikovaní pacienti, veľa obáv. Ak máte niekoho, kto vás prevedie vecami usporiadaným spôsobom, je to rozdiel na svete.“
Keď sa na svojej ceste dostanete do bodu, kedy máte pocit, že sa chcete podeliť o to, čo ste sa naučili, môžete nájsť príležitosti na zdieľanie svojich vedomostí online alebo prostredníctvom miestnej nemocnice. „Je obohacujúce vedieť, že ste niekoho nasmerovali správnym smerom,“ hovorí Bob.
Váš príbeh je dôležitý. Zdieľaj to. Navštívte Sieť SHARE , sponzorovaný spoločnosťou Janssen, aby pomohol vytvoriť budúcnosť, v ktorej budú choroby minulosťou.
5. Postarajte sa aj o seba
„Pat bol priamo pri mne, keď som prechádzal bolesťou a neistotou, alebo som mal len všeobecne zlé obdobie,“ hovorí Bob. Zatiaľ čo opatrovateľský partner poskytuje tento druh podpory milovanej osobe, oni potrebujú podporu na oplátku. Opatrovateľskí partneri by sa mali uistiť, že sa o seba starajú – ak to nerobia, je ťažké postarať sa o druhých.
Pat sa to naučil z prvej ruky. „Bola som taká zaneprázdnená, že som nerobila veci pre seba,“ spomína. 'V určitom okamihu som mal ísť do poradne, aby mi pomohol v tomto procese. Povzbudil by som súčasných opatrovateľov, aby to urobili.“ Dozviete sa o možnostiach starostlivosti, aby ste si mohli nájsť čas pre seba a robiť veci, ktoré vás bavia – čítať dobrú knihu, pozerať film, obedovať s priateľom.
Zostaňte zdraví pravidelným cvičením a výživným jedlom a znížte stres pomocou praktík všímavosti, ako je meditácia alebo joga. Predovšetkým si dajte za pravdu: Ste úžasný človek, ktorý pre svojho milovaného robí úžasnú a nezištnú vec!
*** Tento článok je sponzorovaný spoločnosťou Janssen Oncology a bol napísaný v spolupráci s Bobom Harrisonom, pacientom s mnohopočetným myelómom, a Pat Harrisonom, jeho manželkou a partnerkou v oblasti starostlivosti.
Prispievajúci spisovateľLisa je medzinárodne uznávaná spisovateľka zaoberajúca sa zdravím, ktorej zásluhy zahŕňajú Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, Zdravie, Ja, Rodinný kruh a Sedemnásť. Je autorkou ôsmich najpredávanejších kníh vrátane Základy divadla.
