Tohto dôležitého poskytovateľa zdravotnej starostlivosti budete chcieť vo svojom tíme.
Moment, keď je pacientovi diagnostikovaný akýkoľvek typ rakoviny krvi, môže byť desivý – o to viac, ak ide o zriedkavý typ rakoviny krvi, o ktorom viac ako tretina pacientov pred diagnózou nikdy nepočula.
Toto je prípad s mnohopočetný myelóm . Jednoducho povedané, je to rakovina plazmatických buniek, ktoré žijú vo vašej kostnej dreni a zohrávajú dôležitú úlohu vo vašom imunitnom systéme. Vaša kostná dreň je tiež domovom iných krviniek. Keď je vaša plazma zdravá, bráni vaše telo tvorbou protilátok proti infekciám. Ale ak máte mnohopočetný myelóm, vaše plazmatické bunky sa hromadia vo vašej kostnej dreni, vytláčajú iné krvinky, ktoré vaše telo potrebuje, a vytvárajú proteíny, ktoré vášmu telu bránia bojovať s infekciou.
Mnohopočetný myelóm môže ovplyvniť viacero častí vášho tela — napríklad môže spôsobiť bolesť a zlomeniny kostí a/alebo vylučovať bielkoviny do krvi a moču a poškodiť obličky. Symptómy môže zahŕňať pocit extrémnej únavy, slabosti alebo znecitlivenia končatín, najmä prstov alebo nôh, nevoľnosť a/alebo vracanie, ľahkú tvorbu modrín a nevysvetliteľnú stratu hmotnosti alebo horúčku. Je diagnostikovaná testovaním krvi a moču a fyzickou skúškou.
Na rozdiel od iných druhov rakoviny krvi, ako je leukémia a lymfóm, je mnohopočetný myelóm zriedkavý. Podľa American Cancer Society, približne 36 000 nových prípadov mnohopočetný myelóm bude diagnostikovaný v roku 2023. Niekedy ho náhodne zistí lekár a v takýchto prípadoch nemusia byť príznaky. Pre tých, ktorí potrebujú liečbu, protilátky, steroidy, chemoterapiu , imunoterapia , liečenie ožiarením , a transplantácie kmeňových buniek sú všetky možnosti v závislosti od toho, čo môže byť vhodné pre jednotlivého pacienta.
Zatiaľ čo mnohopočetný myelóm nie je vyliečiteľný, miera prežitia sa zlepšila vďaka lepšej liečbe. Podľa National Cancer Institute je päťročná miera prežitia približne 60 % .
To všetko robí z toho, že pre všetkých ľudí žijúcich s mnohopočetným myelómom je dôležité, aby mali zdravotnú a emocionálnu podporu, ktorú potrebujú v bode diagnózy a počas liečby. Zadajte poskytovateľ pokročilej praxe (APP) .
Čo je poskytovateľ pokročilej praxe?
APP je poskytovateľ zdravotnej starostlivosti, ktorý môže diagnostikovať, liečiť, predpisovať lieky a asistovať pri lekárskych zákrokoch alebo chirurgických zákrokoch pri spolupráci s lekármi a chirurgmi. Môže to byť asistent lekára (PA), zdravotná sestra (NP), sestra anestéziológ (CRNA) alebo klinická sestra špecialistka (CNS). Sú kľúčovým členom tímu starostlivosti o pacienta, ktorý slúži ako životne dôležitý kameň pre pacientov: odpovedá na otázky, zvláda komplikácie a vedľajšie účinky a poskytuje kľúčovú podporu, ktorá pomáha pacientovi vyrovnať sa s chorobou.
Vzťah medzi osobou žijúcou s mnohopočetným myelómom a jej APP je kľúčový pre to, ako prežívajú svoju cestu liečby. Podľa národného prieskumu z roku 2023 má viac ako polovica pacientov pocit, že má osobnejší vzťah so svojou APP ako so svojím onkológom, a mnohí sa cítia pohodlnejšie ísť do ich APP, aby diskutovali o určitých aspektoch starostlivosti, podľa výskumu uskutočneného The Harris Poll. v mene spoločnosti Janssen Oncology a Spoločnosti pokročilých lekárov pre hematológiu a onkológiu (APSHO).
Ako sa pacient plne spolieha na APP? Pokračuj v čítaní.
Pohľad aplikácie APP
„Úlohou APP je posudzovať, diagnostikovať, kontrolovať, interpretovať a reagovať,“ vysvetľuje Josh Epworth, ARNP, APP so sídlom v Seattli a vedúca zdravotná sestra na klinike zameranej na udržiavanie a monitorovanie stabilných pacientov s mnohopočetným myelómom. 'Musíme uznať, že mnohí naši pacienti, keď sú prvýkrát diagnostikovaní, sú vydesení, a to primerane.' Dôležitou súčasťou tejto úlohy je poskytovanie informácií, odpovedanie a pomoc pri demystifikácii, aby táto choroba nebola len týmto monolitom strachu.“
Epworth vždy úzko spolupracuje s lekármi svojich pacientov. „Lekár hovorí pacientovi: Toto je liečba, ktorú použijeme,“ vysvetľuje. 'Každodenné uistenie sa, že tento plán je implementovaný, bezpečne a efektívne, je to, kde prichádza na rad aplikácia. Ide o prácu s tímom starostlivosti pri identifikácii a riadení problémov, keď sa vyvinú.'
Je kriticky dôležité vedieť o akýchkoľvek nových alebo pretrvávajúcich príznakoch, ako napríklad ak pociťujú nevoľnosť, nejedia alebo cítia menej energie, spolu s ich celkovou emocionálnou pohodou, hovorí Epworth. Preto verí, že jednou z jeho najdôležitejších úloh je byť dobrým poslucháčom.
'Každodenné uistenie sa, že tento plán je implementovaný, bezpečne a efektívne, je to, kde prichádza na rad aplikácia.' – Josh Epwort h, ARNP
Vďaka častej interakcii so svojimi pacientmi sú APP schopné vytvárať silné vzťahy. „Najväčšou vecou je byť prístupný,“ hovorí Epworth. „Keď nám pacient pošle otázku, odpovieme na ňu včas. Ak budeme mať svoje fakty za sebou a stručne odpovieme na vašu otázku, ako pacient nám začnete dôverovať. A to je niečo, čo časom budujeme.'
Epworth sa tiež snaží pomôcť svojim pacientom pochopiť výhody nových terapií, ktoré môžu poskytnúť lepšie výsledky – čo môže pomôcť z lekárskeho aj emocionálneho hľadiska: „Terapia zameraná na mnohopočetný myelóm je teraz mimoriadne účinná. V súčasnosti nemôžeme túto chorobu vyliečiť, ale môžeme urobiť obrovské množstvo pre jej kontrolu.'
Pohľad pacienta
Jenny Ahlstrom, obhajkyňa pacientov, žije s mnohopočetným myelómom od roku 2010. Svojej APP – asistentke lekára – vďačí za to, že jej výrazne pomohla pri navigácii na ceste liečby. „Volám mu vo všetkom, pri akomkoľvek probléme,“ hovorí. „Som tak trochu pacient s náročnou údržbou, len preto, že som už veľmi dobre informovaný, takže potrebujem mať niekoho ako svojho APP, ktorý je tiež veľmi informovaný o myelóme. Moja APP sa postarala o to, aby som svoje potreby riešil od samého začiatku.“
Obrovskou pomocou je aj dostupnosť aplikácie Ahlstrom’s APP. „Moja aplikácia bola mojím prvým kontaktným bodom pre mnohé problémy,“ hovorí. Ahlstrom's APP bola pre ňu počas celej jej liečebnej cesty 100%. „Mal som veľa opakujúcich sa infekcií, a tak som ho len upozornil a povedal: ‚Hej, mám túto infekciu. Mám vojsť, nemám vojsť?‘“ spomína.
„Prejsť liečením bola veľmi veľká vec. Bolo to veľmi stresujúce, takže mať niekoho, kto ma sprevádzal celým procesom, bolo uľavujúce a upokojujúce.“ -Jenny Ahlstrom, trpezlivá
Primárny medicínsky kontaktný bod však nie je jedinou úlohou APP v starostlivosti o Ahlstroma – je tiež emocionálnym základom. „Aplikácia je vaša obľúbená osoba pre emocionálne veci,“ hovorí. „Prejsť liečením bola veľmi veľká vec. Bolo to veľmi stresujúce, takže mať niekoho, kto ma sprevádzal celým procesom, bolo uľavujúce a upokojujúce.“
Ako Ahlstrom pokračuje v napredovaní, naďalej využíva súcitnú a kvalifikovanú pomoc, ktorú jej APP poskytuje. „Ako skúsenejší a skúsenejší pacient beriem viac vecí s nadhľadom,“ hovorí. 'Ale stále máte stres z toho, že sa toľkokrát vraciate na kliniku.' Mať tím, ktorému dôverujete, a mať PA, na ktorého sa môžete spoľahnúť, sú kľúčové.“
Prečítajte si viac o Make It HAPPen TM , vzdelávacie úsilie, ktoré spustila spoločnosť Janssen Oncology v partnerstve so spoločnosťou Advanced Practitioner Society for Hematology and Onkology (APSHO) s cieľom riešiť významnú potrebu APP pre špecifickejšie zdroje, vzdelávanie a školenia v oblasti mnohopočetného myelómu, prostredníctvom ktorých sa môžu lepšie vzdelávať sami a pacientov, o ktorých sa starajú.
Tento článok je sponzorovaný spoločnosťou Janssen Oncology a bol napísaný v spolupráci s Jenny Ahlstromovou, skutočnou pacientkou s mnohopočetným myelómom, a Joshom Epworthom, poskytovateľom pokročilej praxe (APP), ktorý lieči mnohopočetný myelóm.
Prispievajúci spisovateľLisa je medzinárodne uznávaná spisovateľka zaoberajúca sa zdravím, ktorej zásluhy zahŕňajú Good Housekeeping, ATTA, Men's Health, Oprah Daily, Woman's Day, Elle, Cosmopolitan, Harper's Bazaar, Esquire, Glamour, The Washington Post, WebMD, Medscape, The Los Angeles Times, Parade, Zdravie, Ja, Rodinný kruh a Sedemnásť. Je autorkou ôsmich najpredávanejších kníh vrátane Základy divadla.
