Presne to, prečo môže trvať mesiace alebo roky, kým získate správnu diagnózu

A ako skôr nájsť vlastné odpovede.

Bolo to takmer pred desiatimi rokmi, keď Shekita Green prvýkrát zažil silnú bolesť nervov, po ktorej o mesiac neskôr nasledoval závrat, nevoľnosť a zvracanie. Shekita, ktorá má teraz 38 rokov a žije v Spring, TX, išla niekoľkokrát na pohotovosť, ale pri každej návšteve lekári vykonali rovnaké základné testy a prišli naprázdno. Nemocnica nakoniec poslala Shekitu k neurológovi, ktorý si bol istý, že áno vertigo , benígny stav periodického závratu. Shekita sa snažila zo všetkých síl žiť so svojimi príznakmi napriek trhaniu očí a problémom s rovnováhou, ktoré pravidelne spôsobovali jej pád. Potom, sedem rokov po objavení sa prvých symptómov, jej nohy začali znecitlivieť a zvracanie sa obnovilo; za dva týždne schudla 20 kíl.

Shekita vedela, že trpí niečím vážnejším ako vertigo. Lekári si „stále mysleli, že reagujem prehnane, ale ja som tak zúfalo túžila po diagnóze,“ hovorí. Počas piatej návštevy nemocnice Shekita konečne dostala magnetickú rezonanciu. Tento test spolu s analýzou krvného obrazu a miechového moku viedli k správnemu záveru: Shekita mal zriedkavé autoimunitné ochorenie neuromyelitis optica porucha spektra (NMOSD). Fyzikálna terapia a lieky teraz pomáhajú udržať jej príznaky pod kontrolou, ale jej močový mechúr a črevá sú vážne poškodené a potrebuje invalidný vozík, aby sa mohla pohybovať. Shekita je presvedčená, že jej zdravotné postihnutie by nebolo také zlé, keby sa lekári na ňu dôkladnejšie pozreli. 'Keby som bola správne diagnostikovaná, keď videli zjavné príznaky neurologických účinkov, dostala by som preventívne lieky a nebola by som tam, kde som teraz,' hovorí.

V rokoch predtým, ako konečne dostala odpoveď, bola Shekita jednou z nich milióny Američanov prežiť nočnú moru z lekárskeho tajomstva. Napriek tomu, že majú chronické symptómy, často také závažné, že obmedzujú kvalitu života, ich stavy zostávajú nediagnostikované. Nikto presne nevie, koľko ľudí sa túla touto diagnostickou divočinou – väčšina o svojom stave nehovorí, kým nemá meno – ale je to veľa, hovorí Katia Moritz, Ph.D ., klinický psychológ, ktorý spolurežíroval nový dokumentárny film na túto tému, Nediagnostikované . Moritz je jednou z nich, ktorá sa potýkala so svojou vlastnou desaťročnou lekárskou záhadou, odkedy podstúpila procedúru pre menší problém a prebudila sa z narkózy s pocitom ako chrípka. Nasledovalo široké spektrum symptómov; v priebehu rokov mala horúčky, vyrážky, neuropatiu na rukách a nohách a problémy s prehĺtaním. Žiadny lekár nedokázal označiť alebo dostatočne liečiť to, čo ju trápi.

Existuje mnoho dôvodov, prečo chorý človek nemusí dostať odpovede, ktoré hľadá, hovorí Janelle Duah, M.D. , odborný asistent špecializujúci sa na všeobecné lekárstvo na Yale School of Medicine, ktorý v súčasnosti pracuje s niekoľkými pacientmi s nediagnostikovanými záhadnými chorobami. Po prvé, mnohé podmienky je jednoducho ťažké rozlúštiť – to je dôvod, prečo je medicína rovnako umenie ako veda. Medzi ďalšie faktory patrí dysfunkcia v zdravotnom systéme, sexizmus a/alebo rasizmus a skutočnosť, že z rôznych dôvodov lekári nenasadzujú svoje klobúky Sherlocka Holmesa a neanalyzujú stopy. Stresujúce limbo môže trvať týždne, mesiace alebo dokonca roky. Tu sú štyri bežné dôvody, prečo by ste mohli mať problém s diagnostikovaním – a čo robiť, ak sa ocitnete vo veľkom neznámom.

Vaše príznaky môžu vyžadovať, aby ste navštívili viacerých lekárov

Keď máte zlú vyrážku, zavolajte dermatológa. Zraniť si zápästie a navštíviť ortopéda. Ale kto je odborník, keď vaše príznaky zahŕňajú viacero častí tela – povedzme, tráviace problémy, ale aj bolesti hlavy a a závodné srdce ? Bohužiaľ, tento scenár je bežný, najmä pre podmienky, ako je napr autoimunitné ochorenia ktoré často trápia ženy, hovorí Dr. Duah. 'Keď pôjdete k lekárovi GI, zameria sa na vašu bolesť brucha, ale nie na to, ako by to mohlo interagovať s vaším dýchaním a inými problémami,' dodáva.

Väčšina lekárov sú špecialisti, napr Asociácia amerických lekárskych vysokých škôl . Zameriavajú sa na vaše kosti alebo vaše srdce – alebo ešte jemnejšie na vaše ramená alebo tepny. Toto lekárske silo zabrzdilo Moritza, ktorý v priebehu rokov navštívil viac ako 50 lekárov, vrátane reumatológov, alergikov, neurológov, dermatológov a ďalších, bezvýsledne.

Čo robiť, ak máte niekoľko špecialistov

Ak je zapojených viacero špecialistov, je dôležité mať dobrého lekára primárnej starostlivosti (PCP), ktorý bude slúžiť ako centrum. Dajte svojmu PCP povolenie hovoriť s vašimi ďalšími lekármi a naliehajte na nich, aby sa obrátili na týchto špecialistov a popísali symptómy ovplyvňujúce iné časti tela v nádeji, že sa dá nájsť prepojenie, hovorí Dr. Duah. Vyhľadajte PCP, ktorý pozorne počúva vaše príznaky a vaše obavy, hovorí Daniel Morgan, M.D. , riaditeľ Centra pre inovácie v diagnostike na Lekárskej fakulte Univerzity v Marylande. To je kľúčové, pretože to vedci zistili samotná anamnéza symptómov poskytuje 75 % diagnostických informácií. (Fyzikálna skúška prispieva väčšinou k zvyšku, pričom laboratórne testovanie a zobrazovanie sú oveľa menšími hráčmi, než si väčšina ľudí myslí.)

Váš stav môže byť nezvyčajný

Lekári na lekárskej fakulte učia vetu: „Keď počujete dupot kopýt, myslite na kone, nie na zebry. To znamená, že majú tendenciu siahať po najbežnejšej diagnóze, pretože je pravdepodobné, že majú pravdu. Ale v niektorých prípadoch to, čo robí ten hluk je zebra, hovorí Dr. Duah. Doktor Morgan hovorí, že lekári sú pohodlnejší pri riešení stavu, ktorému rozumejú, ako konfrontácii s neistotou, ktorá prichádza, keď je problém pacienta niečo neobvyklé. Toto, verí Shekita Green, bolo pravdepodobne súčasťou dôvodu jej počiatočnej nesprávnej diagnózy závratov.

Ďalším problémom je, že zvyčajne neexistuje jediný test alebo skríning, ktorý by diagnostikoval zriedkavé ochorenie. Zložité podmienky často vyžadujú intenzívne sledovanie, niekedy vrátane hodnotenia DNA. Pri chorobe, ktorú lekár možno nikdy predtým nevidel, môže byť spájanie všetkých týchto kúskov obzvlášť skľučujúce. Niet divu, že pacientom trvá v priemere štyri až deväť rokov, kým dostanú správnu diagnózu zriedkavého ochorenia. V niektorých prípadoch sa dokonca aj bežné podmienky môžu objaviť zvláštnym spôsobom, čo sťažuje ich identifikáciu, hovorí Raymond Westbrook, D.O. , interný lekár v Baptist Health South Florida v Miami. Mnohé ženy s nízkymi hladinami hormónov štítnej žľazy sa cítia napríklad unavené alebo chladné, ale iné môžu mať problémy s pamäťou alebo dokonca zvýšené hladiny cholesterolu, hovorí, čo môže viesť k zmeškanej diagnóze.

Čo robiť, ak nikto nevie určiť, čo je zlé

Po prvé, buďte otvorení možnosti, že by ste mohli mať niečo neobvyklé. Keď vedci skúmali, prečo pacientom so zriedkavou poruchou opuchu trvalo mnoho rokov, kým boli diagnostikovaní, kľúčový dôvod Ukázalo sa, že rezignovali na život so svojimi príznakmi bez podozrenia, že by mohli mať niečo neobvyklé.

Proces identifikácie môžete začať sami zadaním všetkých príznakov na webovú stránku findzebra.com . Získate tak zoznam možných zriedkavých diagnóz, ktoré môžete ukázať svojmu lekárovi. Ak ste naozaj nervózni, zvážte cestu do akademickej nemocnice, kde lekári zaznamenali viac nezvyčajných chorôb. Niekoľko centier sa dokonca špecializuje na diagnostiku zriedkavých stavov, vrátane Centrum pre nediagnostikovaných pacientov v Cedars-Sinai Medical Center v Los Angeles a Sieť pre nediagnostikované choroby Národného inštitútu zdravia . V Cedars-Sinai sa lekári z rôznych špecializácií stretávajú s ďalšími zdravotníckymi odborníkmi vrátane praktických zdravotných sestier, výskumníkov, psychológov, genetikov a odborníkov na výživu, aby prediskutovali zložité prípady, hovorí Jennifer Elad, D.N.P., zdravotná sestra a spoluzakladateľka centra.

Vaše pohlavie a rasa môžu hrať úlohu

Rodová a rasová zaujatosť je votkaná do celej našej spoločnosti, a to aj v rámci lekárskej profesie, hovorí Marjorie Jenkins, M.D. , dekan Lekárskej fakulty Univerzity v Južnej Karolíne v Greenville. Poukazuje napríklad na to, že učebnicové symptómy mnohých chorôb boli získané z prelomového výskumu, ktorý sa pred desiatkami rokov vykonával iba na mužoch. Aj keď výskumníci zahŕňajú ženy, ako sú teraz vyžaduje zákon urobiť, to je nie je jasné, či analyzujú výsledky podľa pohlavia , ktoré by mohli identifikovať rozdiely medzi symptómami. Farebné ženy sú v klinických štúdiách stále výrazne nedostatočne zastúpené.

Napriek tomu je čoraz jasnejšie, že ženy a farební ľudia môžu pociťovať choroby jedinečným spôsobom. Čierni ľudia so sklerózou multiplex môžu mať napríklad viac kognitívnych a zrakových porúch ako belosi Spoločnosť pre sklerózu multiplex .

Čo je horšie, hovorí Dr. Jenkins, lekári nie vždy uznávajú, že ženy s celým radom symptómov dokonca mať choroba, namiesto toho často všetko pripisuje stresu.

To sa stalo Jennifer Bononi, 48-ročnej v Bellinghame, WA, ktorá sa svojmu PCP sťažovala na únavu a necitlivosť na krku, rukách a nohách. Keď sa základné krvné testy vrátili do normálu, lekár odporučil Prozac, hoci skríning nepodporoval diagnózu depresie. Jennifer, rozčúlená pocitom, že ju odpálili, prešla na iné PCP, ktoré ju poslalo k neurológovi. Po dôkladnej prehliadke a magnetickej rezonancii jej našli výrastok v mieche spôsobený degeneratívnym ochorením platničky. Jennifer odvtedy podstúpila tri operácie chrbtice a hoci bol jej stav vyčerpávajúci, je presvedčená, že keby čakala dlhšie na diagnózu, mohla byť natrvalo ochrnutá.

Ak ste žena aj osoba inej farby pleti, môžete čeliť ešte väčším prekážkam, hovorí Dr. Jenkins. Shekita Green je presvedčená, že to, že bola mladá a zároveň čierna, bola kľúčovým dôvodom, prečo sa jej neustále darilo. Našťastie mala zdravotné poistenie – keď ho nebude mať, môže byť situácia mladých žien inej farby pleti ešte neistejšia, najmä ak sú v nižšej sociálno-ekonomickej skupine. Títo jedinci majú menej skúseností s úspešnou navigáciou v lekárskom systéme a implicitná zaujatosť môže viesť lekárov k tomu, že si myslia, že sú náchylní na preháňanie, hovorí Dr. Jenkins. Každá nevýhoda sa pridáva k ostatným, takže tieto ženy môžu dostať nízku úroveň starostlivosti.

Čo robiť, ak máte pocit, že vás neberú vážne

Na každé lekárske vyšetrenie sa pripravte mimoriadne starostlivo, radí Dr. Jenkins. Zapíšte si každý príznak, kedy presne začal a čo ho zlepšuje alebo zhoršuje. Potom použite krátke, priame vety na komunikáciu týchto informácií. Odhalenie symptómov ako súčasť väčšieho príbehu, k čomu sú náchylnejšie ženy, by mohlo pre lekára sťažiť oddelenie dôležitých prvkov od menších, hovorí. Ak váš lekár pripisuje všetky vaše príznaky stresu a vy nesúhlasíte alebo sa necítite vypočutí, zatlačte späť a/alebo zmeňte lekára, ktorý bude s vami partnerom.

Váš lekár možno nehľadá dostatočne usilovne

Akonáhle lekár stanoví diagnózu, môže sa zdráhať opustiť ju, aj keď je nesprávna. Tento typ „predčasného uzavretia“ sa stáva často, hovorí Dr. Morgan. Tendenciu pripisuje spôsobu, akým sú lekári školení, aby systém bol efektívny. 'Lekári sú dobrí v tom, aby sa rozhodli, niečo predpísali a pokračovali,' hovorí. Väčšina z nás však v živote zažije aspoň jednu diagnostickú chybu, podľa a správa Národných akadémií vied, inžinierstva a medicíny . Vedci zistili, že lekári sa môžu držať diagnózy, aj keď je prípad mimoriadne zložitý, pričom vynechávajú ďalšie testy, ktoré by mohli odhaliť správny stav.

Inokedy môže lekár vycítiť, že nedospeli k správnej diagnóze, ale nesnaží sa hľadať ďalej. Jedným z dôvodov môže byť syndróm vyhorenia, ktorý COVID-19 ešte zhoršil. V prieskume medzi lekármi každý piaty bol taký zmätený, že plánoval opustiť toto povolanie.

Čo robiť, ak chcete ďalšie hodnotenie

Pokračujte v upozorňovaní na symptómy, ktoré nezodpovedajú vašej diagnóze, a hovorte, keď liečba nepomáha, hovorí Dr. Morgan: „Lekár je odborník na medicínu, ale vy ste odborník na to, čo zažívate. “ Povedzte niečo ako: „Bral som tento liek 10 dní a moje príznaky sa nezlepšili. Obávam sa, že toto nie je to, čo mám,“ hovorí. Dobrý lekár by mal byť otvorený prehodnoteniu tejto situácie. A veľa lekárov vidí mätúce symptómy ako vzrušujúce hádanky, ktoré treba vyriešiť, hovorí Cedars-Sinai's Elad, najmä ak to vedie k zlepšeniu.

Aj keď vás vaši lekári nakoniec nedokážu diagnostikovať – čo sa môže stať napriek maximálnemu úsiliu všetkých – mali by naďalej poskytovať emocionálnu podporu a úľavu od symptómov, hovorí Moritz. Ale keď sa zdá, že lekár prestane počúvať a prejavovať obavy, doktor Morgan hovorí: 'Je čas odísť.'

Ako odvrávať svojmu lekárovi, aby ste dostali lepšiu starostlivosť

Odborné návrhy, ako riešiť problém, ak nedostávate odpovede.

Ak váš lekár hovorí: 'Vaše príznaky sú zo stresu.'

Dalo by sa povedať: „Dobre poznám svoje telo a toto je určite viac ako stres. Keď som v strese, mávam nespavosť, ale nikdy predtým som nemal znecitlivené nohy. Viem, že niečo nie je fyzicky v poriadku. Spolieham sa na teba, že mi pomôžeš zistiť, čo to je.'

Ak váš lekár s ays: 'Hmm. Toto je skutočný hlavolam.'

Dalo by sa povedať: „Oceňujem vašu úprimnosť. Môžeme sa spoločne zamyslieť nad tým, aké by mohli byť moje ďalšie kroky? A môžeš mi povedať všetky veci, ktoré si vylúčil, aby som sa aspoň trochu menej trápil?'

Ak váš lekár povie: 'Vaše výsledky testov nič neukazujú.'

Dalo by sa povedať: „Viem, že ste viedli základné laboratóriá, ale môžete testovať podrobnejšie, možno hľadať hormonálne problémy, nutričné ​​​​nedostatky alebo iné podobné veci? Ak to neurobíte, môžete ma odkázať na iného lekára, ktorý sa na to môže bližšie pozrieť?

Ak váš lekár povie: 'Myslím, že antidepresívum by vám pomohlo.'

Dalo by sa povedať: „Môžete mi urobiť skríning depresie, aby som zistil, či je depresia problémom? Ak to tak nie je – a myslím si, že nie je – radšej by som tie drogy nebral. A aj keď som v depresii, je to preto, že som zúfalý z toho, že nedostanem lekársku pomoc, aby som sa cítil lepšie, takže nechcem, aby ste prestali hľadať úplnú diagnózu.'