Lauryn Taylor Jedného dňa v roku 2012, keď som bol druhák na strednej škole, som sa pozrel do zrkadla a bol som prekvapený, keď som na svojich tvárach videl svetlé škvrny, ktoré tam predtým neboli. Pomyslel som si, preboha, čo je to?
Keď som bol dieťa, diagnostikovali mi ekzém na rukách, ale to bolo šupinaté svrbenie-nie svetlé škvrny na mojej pekanovo-hnedej koži. Nikdy predtým som nič podobné nezažil, a tak ma mama zobrala k dermatológovi neďaleko Hamptonu vo Virgínii, kde stále bývam.
Dlhé hľadanie diagnózy
Prvý lekár, ktorého som videl (staršia beloška), sa mi pozrel na tvár a bez fyzického vyšetrenia alebo vyšetrenia povedal, že to bolo vitiligo , stav, ktorý spôsobuje, že koža a vlasy stratia farbu. Môže sa to stať každému, ale je to tak nápadnejšie u farebných ľudí. Bol som oboznámený s týmto stavom a nebol som presvedčený, že ho mám, pretože moje škvrny nevyzerali tak biele ako vitiligo. Tak som ju pritlačil.
Nakoniec povedala, že to môže byť pityriasis alba, stav, ktorý sa prejavuje šupinaté svetlé škvrny a je viditeľnejší na tmavšej pokožke (aj keď sa zdá, že rovnako postihuje ľudí všetkých rasových pomerov). Povedala mi, že na to neexistuje žiadna liečba a nedala mi žiadny krém ani masť, ktoré by pomohli zmierniť príznaky (aj keď výskum naznačuje niektoré môžu pomôcť). Povedali mi, že s tým budem musieť jednoducho žiť. Tak s tým žijem ďalšie dva roky.
Na jar roku 2014 sa mi škvrny rozšírili z tváre na iné časti tela, a tak som zašiel k ďalšiemu dermatológovi (tentokrát farebnej žene), ktorý mi urobil dve biopsie z ruky a stehna. Diagnostikovala mi zle pochopenú progresívnu makulárnu hypomelanózu kožná porucha výsledkom sú škvrny na koži, ktoré majú menej pigmentu ako okolité oblasti a časom sa šíria.
Je to ďalší stav bez vyliečenia, ale navrhla na liečbu UV žiarenie. Chvíľu som to skúšal a nevidel som výsledky, tak som prestal a použil som iba topické steroidy, ktoré mi predpísala. To pomohlo dočasne zahojiť škvrny na tvári, ale vrátia sa; škvrny na rukách a nohách sa vôbec nezlepšili.
V tomto mieste som bol na vysokej škole a pracoval som na svojom bakalárskom štúdiu. Snažil som sa zo všetkých síl, aby stav nevykonal celé moje sústredenie, ale bolo to ťažké. Bál som sa, že by sa na mňa ľudia znechutene pozerali a čudovali sa, čo je s mojou kožou, tak som sa zakryl košele a nohavice s dlhým rukávom . Cítila som sa, akoby som nebola normálna, pretože moja koža nevyzerala ako všetky ostatné. V podstate som skrýval časť toho, kým som, pretože som nechcel, aby ma ľudia videli. Niekoľko ďalších rokov som bojoval, kým pandémia nezačala, a nakoniec som dostal niekoľko odpovedí.
Lauryn Taylor
Ako sa nakoniec záhada mojej pokožky vyriešila
Na jar 2020 som skončil školu a bol som v obrovskom strese, pretože všetci prešli na prácu a do školy z domu. Stále som mal na tvári niekoľko škvŕn, ale nebolo to ani zďaleka také zlé, ako to, čo som mal na rukách, nohách a chrbte.
Nakoniec som povedal, že už stačilo, a vygooglil som najlepšieho dermatológa vo svojom okolí. Prvé meno, ktoré padlo, bolo Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA v Newport News, Virgínia, meste vzdialenom asi 15 minút. Nielenže boli jej recenzie skvelé, ale videl som, že je to farebná žena, a zistil som, že sa so mnou dokáže identifikovať. Práve teraz je skutočne vyvolenou prezidentkou Spoločnosť Skin of Color Society , organizácia zameraná na zvyšovanie povedomia o problémoch týkajúcich sa dermatológie u farebných ľudí.
Moja babička, ktorá je skutočnou ženou viery a vždy ma podporuje, prišla so mnou na prvé stretnutie v marci minulého roku. Vysvetlil som doktorovi Harveymu, čo sa deje, a ona sa na mňa pozrela a povedala, že presne vie, čo to je: mycosis fungoides , tiež známy ako kožný T-bunkový lymfóm. Vykonala dve biopsie, ktoré potvrdili diagnózu.
Mycosis fungoides má za následok rakovinové lézie, pokiaľ ide o kožu - a je to extrémne zriedkavé. Prieskum ukazuje že mycosis fungoides postihuje iba 6,1 ľudí z milióna Afroameričanov a 4 osoby z milióna bielych ľudí. Na svetlejšej koži mykóza fungoides môže vyzerať ako červená vyrážka alebo šupinatá škvrna , ale pre ľudí, ktorí majú farbu pokožky, sa môže prejaviť ako svetlé škvrny. Doktor Harvey s ním už pacientov videl a dokázal to na mne identifikovať. Tiež povedala, že príčina mycosis fungoides je neznáma - boli skúmané genetické, environmentálne a imunologické faktory.
Keď som prvýkrát počul diagnózu, jediné, čo ma znepokojovalo, bolo, či sa to dá liečiť a či sa mi koža niekedy rozjasní. Doktor Harvey nás ubezpečil, že áno, pomocou terapie ultrafialovým svetlom sa dá rakovina riešiť a moja koža sa môže vyrovnať. Tak sa mi uľavilo. Nakoniec som našiel doktorku, ktorá vedela, čo vidí, a vedela, ako s tým zaobchádzať.
Nádej so správnym plánom liečby
Od októbra som robil ošetrenie UV svetlom trikrát týždenne a protokol fungoval takže no! Ako to vysvetľuje doktor Harvey, fototerapia môže fungovať tak, že priamo inhibuje rakovinové T-bunky a/alebo zníži imunitnú odpoveď tela na boj proti abnormálnym bunkám (v zásade zmierni zápal).
Nie je to to isté, ako sedieť na slnku - špecifické ultrafialové vlnové dĺžky sa používajú v kontrolovanom prostredí. Pri každom ošetrení sa vyzlečiem a vkročím do svetelného boxu (podobne ako stojace solárium), zatvorím oči a zostanem tam 8 až 10 minút. Doktor Harvey hovorí, že existuje množstvo štúdií skúmajúcich iné liečebné postupy na pomoc pacientom s mycosis fungoides.
Dnes sa moja koža tak zlepšila-bola to úplná zmena o 180 stupňov. V skutočnosti sa to zlepšilo natoľko, že mi doktor Harvey nedávno povedal, že môžem liečbu obmedziť iba dvakrát týždenne a moja prognóza je vynikajúca. Nedávne krvné testy neukázali žiadny dôkaz o rakovine v mojej krvi alebo orgánoch. Mám šťastie - ak sa tento stav dostane do pokročilejších fáz, môže sa interne rozšíriť.
Napriek všetkým bojom, ktoré som za tie roky s pleťou zažil, mi ani na um nezišlo, že hlavnou príčinou môže byť rakovina. Nebudem hovoriť, že to tak malo byť, ale bola to Božia vôľa, aby som zažil túto konkrétnu formu rakoviny, pretože som sa cez to dokázal dostať a teraz môžem pomôcť posilniť a inšpirovať ostatných ľudí, ktorí môžu trpieť podobnými problémy.
Prečo mi trvalo tak dlho, kým som dostal správnu diagnózu?
Podľa doktora Harveyho je mycosis fungoides ťažko diagnostikovateľnú - klinicky aj pod mikroskopom -, a preto býva roky nesprávne diagnostikovaná. Môže trvať niekoľko biopsií, aby sa rakovina ukázala vo vzorke, čo vysvetľuje, prečo sa rakovina nepotvrdila v biopsii, ktorú urobil môj druhý dermatológ.
Existujú tiež zaujatosti v našej spoločnosti zvážiť. Aj keď by som chcel veriť, že farba mojej pokožky (a mojej doktorky) nehrala žiadnu úlohu, výskum ukazuje, že rasové rozdiely v oblasti dermatológie pretrvávajú. V skutočnosti, zistila jedna štúdia že ľudia s farebnou povahou psoriázy sú častejšie diagnostikovaní ako bieli ľudia so psoriázou. Našiel sa ďalší že iba 4,5% obrázkov v lekárskych učebniciach má tmavú farbu pokožky, čo lekárom sťažuje naučiť sa diagnostikovať ľudí podľa všetkých odtieňov pokožky.
Pri práci na svojich magisterských študijných programoch v humanitných vedách a osvedčeniach z diverzitných štúdií a žien a rodových štúdií som si viac uvedomil tieto systémové rozdiely a uvedomil si dôležitosť obhajoby v mene marginalizovaných komunít. V prípade rakoviny kože existuje vyššia úmrtnosť medzi farebnými ľuďmi myslia si vedci Dôvodom môže byť kombinácia nižšej informovanosti, diagnostiky v pokročilejších štádiách a sociálno-ekonomických faktorov, ktoré sťažujú prístup k vysokokvalitnej starostlivosti.
Je dôležité, aby sme sa postavili a povedali: Toto nie je správne. Viem o čom hovorím. Neznižujte prosím závažnosť toho, čo prežívam. Máme hodnotu a mali by sme byť braní vážne a zaobchádzať s nimi dôstojne a s rešpektom, aby sme všetci mohli prežiť a prosperovať.
Je dôležité postaviť sa a povedať: Toto nie je správne. Viem o čom hovorím.
Lekári sú uznávaní ako odborníci, ktorí vedia všetko, takže postaviť sa za seba môže byť desivé - ale môže to byť aj otázka života alebo smrti. Ak si myslíte, že váš lekár neodvádza dobrú prácu, nájdite si iného. To môže byť náročné, ak žijete vo vidieckej oblasti, ale telemedicína mení oblasť zdravotnej starostlivosti - vrátane dermatológie - a poskytuje prostriedku pre viac ľudí, aby získali správnu liečbu. Nezastavujte sa, kým nedostanete odpovede, ktoré si myslíte, že si zaslúžite.
Vyhľadajte lekárov online a potom vyhľadajte recenzie. The Americká akadémia dermatológie má nástroj vyhľadať lekárov, ktorí sa špecializujú na určité stavy a Skin of Color Society udržiava databázu lekárov, ktorí majú skúsenosti s liečením farebných ľudí.
Mám to šťastie, že aj keď som sa s kožnými problémami stretával desaťročie, rakovina sa nerozšírila mimo moju kožu. Dokázal som sa tomu udržať, ale nie každý to dokáže. Ako vzdelaná černoška v tejto spoločnosti verím, že musím vynaložiť maximálne úsilie na zvýšenie informovanosti o formách útlaku, ktoré sa naďalej šíria medzi marginalizovanými komunitami, a využiť svoje znalosti na zvýšenie hlasu tých, ktorí zostali nevypočutí.
