To je to, ako žiť s metastatickým rakovinou prsníka

Každý október si pripomíname, že viac ako 40 000 žien (a mužov) zomierajú v USA na rakovinu prsníka každý rok . Tu je to, čo nie je vždy tak jasné: Nikto na to neumiera rakovina prsníka, ktorá jej zostáva v prsníku . Práve vtedy, keď sa rakovina rozšíri - do kostí, pľúc, pečene, mozgu - ohrozuje životy.

Metastatický karcinóm prsníka nie je druhom rakoviny, ktorému pomáha včasná detekcia a mamografický skríning. Pretože sa mamografy rozšírili, počet každoročná diagnostika rakoviny prsníka sa zvýšila . Počet ročných diagnostikovaných metastatických rakovín prsníka zostal prakticky nezmenený . A napriek tomu príbehy, ktoré rozprávame o rakovine prsníka, často nechávajú tieto ženy (a mužov) v tieni. Príklad: Metastatický karcinóm prsníka má jeden deň povedomia za celý mesiac povedomia o rakovine prsníka, a napriek tomu je to jediný druh rakoviny prsníka, ktorý zabíja.

Hovorili sme s 9 ženami, ktoré majú metastatický karcinóm prsníka, aké je to žiť s touto chorobou.

Diagnóza môže byť obrovský šok.

„Mal som iba 38 rokov, keď mi diagnostikovali. Bol som u lekára každých pár týždňov od septembra do decembra 2006 kvôli bolestiam chrbta a strata energie . Potom, čo viacnásobné krvné testy nedokázali určiť, čo je zle, som 30. decembra kvôli intenzívnej bolesti chrbta skončil na pohotovosti. Mysleli si, že môžem mať pľúcnu embóliu. CT vyšetrenie ukázalo, že mám na chrbtici lézie, ktoré metastázovali z nezisteného nádoru v ľavom prsníku. “
- Kimberly, 48, Indiana

„Predpokladal som, že ak so mnou niečo nie je v poriadku, nejako by som to vedel. Cítil som sa dobre, keď som išiel na fyzickú. Ošetrovateľka vykonala vyšetrenie prsníkov a zistila tvrdé miesto. Predstavil som si hrča v prsníku by bolo skutočne zrejmé, ako keď kreslená postavička udrie kladivom do inej postavy a vyskočí husie vajce. Ošetrovateľka mi odporučila diagnostický mamograf a ja som takmer nešla, pretože som si nemyslela, že mi môže byť niečo zlé. Po mamografii som potreboval ultrazvuk a prišiel sprievod lekárov. Podľa toho som vedel, že je to zlá správa. Od začiatku mi diagnostikovali rakovinu prsníka v štádiu 4 - už sa mi rozšírila do kostí. '
- Katherine, 50, Chicago

Nehovoriac o extrémne rozrušujúcom.

'Bol som zničený. Zničená z toho, čo to znamenalo pre mňa a môjho manžela, že namiesto toho, aby sa bavil na dôchodku, bude pre mňa opatrovateľom, zničený pre moju rodinu a priateľov, zničený tým, že som celé tie roky chodila do školy a teraz to bude stratiť sa tiež. '
- Laura, 56, Milwaukee, Wisconsin

„Moja skúsenosť s rakovinou prsníka pred diagnostikovaním bola taká, že moja mama zomrela v roku 1983 na zápalovú rakovinu prsníka, veľmi agresívnu chorobu. Žila asi 2 roky po diagnostikovaní v mnohých bolestiach; jej liečba bola veľmi tvrdá. Predpokladal som, že to bude moja trajektória, takže som sa bál. '
- Katherine

Metastatický karcinóm prsníka prináša veľa neistoty.

„Pôvodne mi diagnostikovali rakovinu prsníka v 3. štádiu, keď som mal 26. O dva a pol roka neskôr sa mi to opakovalo v kostiach a necelých 6 mesiacov na to sa to rozšírilo aj do môjho mozgu. Myslel som si, že prejdem liečbou a život sa vráti tak, ako bol. Práve som sa oženil pred opakovaním a s manželom sme začali plánovať rodinu. Zrazu je vaša budúcnosť, všetko, čo ste si predstavovali, veľkým otáznikom. Ľudia nechápu, že sa liečite na celý život a ošetrenia sú stále drsnejšie. Žijeme svoj život sken od skenovania. Luxus pohľadu do budúcnosti je preč. '
- Judit , 31, Alberta, Kanada

„Žijeme na okraji. Mám prehliadky mesačne. Doslova každý mesiac premýšľam, či je to mesiac, v ktorom sa zhoršujem. Užívam tretie lieky, takže to znamená, že mám trikrát zlú správu. Nikdy, nikdy sa necítiš ako na mieste pohodlia. '
- Renae, 54, Colorado

„Lístok na svadbu svojho syna som si rezervoval až 4 týždne predtým. Mám byť za čo vďačný, ale mohol by som to urobiť bez svojho života. '
- Katy , 60, Maryland

„Stále som tu a neviem, prečo, pretože existuje veľa ľudí, ktorí robili tie isté veci, aké som robil ja, a nie sú tu. Zdá sa, že neexistuje veľa rýmov alebo dôvodov, ako dlho ľudia prežijú, čo je jeden z najviac frustrujúcich a najstrašnejších aspektov metastatického ochorenia. “
- Laura

Jedna vec je však istá: liečba sa nikdy nezastaví.
'Nie je to ako predchádzajúce štádiá rakoviny prsníka v tom, že je to niečo, čo ľudia budú tak alebo onak zvládať po zvyšok svojho života.' Nechcete, aby si ľudia mysleli, že je to trest smrti, a jednoducho sa vzdajú, ale tiež chcete, aby vedeli, že ľudia zomierajú na metastatickú rakovinu prsníka, nie na skoré štádiá. '
- Khadijah , 41, Brooklyn, New York

„Dostávam veľa otázok o tom, kedy budem s liečbou hotový. Odpoveď nie je nikdy - alebo keď sa rozhodnem, že mám dosť. Mám sa lepšie, ako keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, takže ľudia predpokladajú, že som v odpustení alebo vyliečený, ale nie som. '
- Barbara, 63 rokov, Delaware

To neznamená, že neexistuje žiadna nádej.

'Po prvom roku ma skutočnosť, že som ešte nebol mŕtvy, trochu zvyšovala nádej, že ma to možno hneď nevyvedie.'
- Laura

„Je veľmi dôležité skutočne si to dnes vážiť. Je také ľahké vziať život ako samozrejmosť a ušetriť na zajtra alebo na dôchodok alebo dovolenku. Neteším sa na budúci týždeň alebo budúci mesiac alebo budúci rok, ale túto chvíľu si skutočne užívam každý deň. Myslím si, že veľa ľudí nechápe, že keď už nemáte zdravie, na ničom inom nezáleží. '
- Judith

„Pre mňa ako mladú ženu bolo dôležité, aby som sa po diagnostikovaní vrátil späť do pracovného procesu. Ľudia sa ma pýtali, prečo by som sa vrátil do práce, keď som mohol ísť na invaliditu, ale ja chcem pracovať. Cítim sa dobre. Plánujem žiť dlho. Kto dostane jeden rok diagnostikovanú metastatickú rakovinu prsníka a budúci rok ide na vysokú školu? Nechcel som sedieť doma. '
- Khadijah

„Je to rakovina, o ktorej nikto nechce počuť. Ľudia chcú počuť o rakovine prsníka, ktorá je liečiteľná. Každý chce cítiť sa optimisticky . Nechcú počuť, že je tu skupina ľudí, ktorí stále majú pocit, že veľa nádeje neexistuje. Najpozitívnejší a najzdravší ľudia na svete to stále dostávajú a stále na to zomierajú. Ľudia to nechcú počuť. Nepovažujme to za beznádejné, ale ako štádium, na ktoré lekári zatiaľ len nenašli tie správne lieky. Nemusí to byť tak, že si odsúdený na zánik. Nájdenie lieku je ďalším krokom. '
- Wanda , 53, New Jersey

„Každý deň, ktorý prežijem, je o deň bližšie k novej liečbe alebo potenciálnemu lieku, ktorý by mi umožnil žiť dlhšie. Teším sa na plánovanie budúcnosti. Každý deň, ktorý žijem, je o deň bližšie k liečbe, ktorá mi predĺži život. Kým nezomriem na starobu, nebudem vedieť, či som vyhral boj s rakovinou prsníka. '
- Kimberly

„Potom, čo sa mi vrátila rakovina prsníka a diagnostikovali mi štádium 4, som sa spýtala svojej lekárky, ako môže vykonávať túto prácu. Povedala mi, že to nie je vždy o vyliečení, niekedy je to o ceste. Počiatočných pár mesiacov bolo veľmi ťažké prijať, že toto je môj osud. Cítil som, že mám 6 mesiacov a potom budem preč. Teraz je to 7 rokov a každý rok bol pre mňa darček. '
- Katy

Ľudia s metastatickým karcinómom prsníka nevyzerajú vždy „choro“.

'Existuje mylná predstava, že sme plešatí a vyzeráme tak choro, ale mnohokrát vyzeráme lepšie ako ľudia s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu a ľudia si neuvedomujú, ako sme chorí.' Ľudia mi povedia, že sú radi, že sa mi darí lepšie, aj keď nie. '
- Judith

'Priatelia ma uvidia a povedia:' Takže rakovina je preč, nie? ' Myslia si, že som oveľa lepší ako ja. Chcú veriť tomu najlepšiemu. Ale bolí ma to, pretože sa tu stretávam s naozaj ťažkým nákladom, neustálou záťažou, ktorú nechcem, aby minimalizovali. “
- Renae

'Môj onkológ so mnou úzko spolupracoval na vybudovaní môjho chemo plánu okolo mojej práce, takže môžem chodiť raz za mesiac na infúziu namiesto každých 2 týždňov.' Vo všeobecnosti, keď ma ľudia vidia, myslia si, že som v poriadku. Niekedy dokonca zabudnú a ja som s tým v poriadku. Nechcem vždy nosiť túto chorobu na rukáve alebo o nej stále hovoriť. '
- Khadijah

To však neznamená, že liečba nemá žiadne vedľajšie účinky.
„Mám pocit, že som v menopauze na steroidoch. Je mi neustále horúco. Hneď na veci zabudnem. Môj spánok je neporiadok. Ľudia ma vnímajú ako energickú, pretože chodím pešo, ale zvyšok dňa ma nevidia na gauči. '
- Renae

„Jeden z liekov, ktoré som užíval, mi spôsoboval neuropatiu v nohách, takže boli po celý čas akosi napol. Práve teraz mi droga, na ktorej som, bolí v ústach na jazyku a na lícach. Všetky lieky, ktoré som vyskúšal, ma unavujú, pretože vo vašom systéme je chemo. Pri poslednej, na ktorej som bola, mi vypadli vlasy. Vďaka tomuto sú moje vlasy slabšie, a preto ich držím krátke. Mám lymfedém alebo opuch lymfatických uzlín v ruke, takže nosím kompresný rukáv a kus ruky. Už som si zvykol: Vstávam, viem svoje pokožka bude suchá a popraskaná 'Viem, že si musím dať kompresný rukáv, zobrať si tabletky a vitamíny, dostať sa von a byť nažive.'
- Wanda

„Prvé antihormonálne lieky, ktoré som užíval a ktoré vyhladovali moju rakovinu estrogénu a progesterónu, ktoré ich kŕmili, mi robili veľa problémov s pohybom kĺbov. Po celý čas boli tak strnulí a bolestiví. V noci som mal ostré, vystreľujúce bolesti v nohách, ktoré ma držali hore. Môj onkológ mi predpísal lieky proti bolesti, ale prišlo mi z toho zle. Musel som si vziať ďalší liek na pomoc s nevoľnosťou a tie lieky ma veľmi rozospali. Po niekoľkých mesiacoch som zistil, že ibuprofén v sile receptov najviac pomáha bez vedľajších účinkov, ale stále mám bolesti, najmä chrbta a bedier. Bolesti tela majú pocit, že mám chrípku a tiež artritídu. Nedávno som začal navštevovať odborníka na bolesti pohybového aparátu súvisiace s liečbou rakoviny prsníka. Dúfam, že budú môcť pomôcť. '
- Barbara

Mesiac povedomia o rakovine prsníka nemusí vždy zahŕňať ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka.

„Oslavujeme tých, ktorí prežili, ale čo ľudia, ktorí neprežijú? Prečo ich nepoznáme? Ľudia nechápu, že som sa liečil 7 rokov a mnohí si myslia, že som v poriadku. Neuvedomujú si, že je to chronické, progresívne a v konečnom dôsledku smrteľná choroba to si vyžaduje doživotnú liečbu. “
- Katherine

„Toľko peňazí sa dáva do povedomia a prevencia rakoviny prsníka , ale veľa z toho má stále do činenia so smolou. Nemám žiadnu genetickú predispozíciu; Žil som veľmi zdravým životným štýlom. Dokonca aj ženy, ktoré sú diagnostikované včas, môžu mať metastázy a my nevieme prečo. Mesiac október je takmer ako falošná reklama. Potrebujeme ďalší výskum. “
- Judith

„V roku 2009 mi diagnostikovali rakovinu prsníka 1. stupňa. Mal som dvojitú mastektómiu a užíval som následné lieky, ale nepotreboval som chemoterapiu, pretože som mal také nízke riziko, že sa rozšíri.“ Úplne nečakane pri krvnom teste o rok neskôr boli moje nádorové markery vysoké. Môj lekár ma poslal na ďalšie vyšetrenie a zistil mi dva nádory v pečeni, ktoré mali rovnaké vlastnosti ako pôvodný nádor v mojom prsníku. Nemám v rodinnej anamnéze rakovinu prsníka. Jediným vysvetlením môjho lekára bola smola. Zjavne som mal včasné odhalenie. Mamograf, ktorý ukázal moju rakovinu prsníka v 1. štádiu, bol pravdepodobne mojím ôsmym ročným mamografom. Ak by včasné odhalenie fungovalo, v súčasnosti by som nemal rakovinu pečene. “
- Renae

'V tomto okamihu si všetci veľmi dobre uvedomujeme, že včasná detekcia a prevencia sú obrovské obchody, ale nie všetci si uvedomujeme, že potrebujeme viac dolárov na výskum metastatického výskumu rakoviny prsníka, pretože práve to zabíja ľudí.'
- Kimberly

Ľudia s metastatickým karcinómom prsníka neurobili nič zlé.

„Ľudia predpokladajú, že som nemal mamografiu alebo preto, že mám nadváhu, a preto som ju dostal. Ale stretol som toľko žien s metastatickým karcinómom prsníka všetkých rôznych tvarov, veľkostí, vekov a stravovacích návykov. MBC nediskriminuje. Ľudia si neuvedomujú, že obviňujú obetu. '
- Barbara

„Ľudia si myslia, že ak niekto zomrie na rakovinu prsníka, musel urobiť niečo zlé, ako keby bol skutočne starý alebo mal nadváhu alebo nedostal mamografiu. A ak nie ste v poriadku, myslia si, že je to nejaký osobný nedostatok. Je to biológia; nie je to chyba charakteru. '
- Katherine

Diagnóza môže byť motivátorom.

„Začal som cvičiť na ležiacom bicykli v suteréne tesne pred diagnostikovaním. Po operácii a komplikáciách z operácie som čo najskôr sadol na bicykel. O niekoľko mesiacov neskôr som začal chodiť von. Najväčší pokoj, ktorý môžem pri riešení tohto problému nájsť, je ísť von a ísť na výlet. Od roku 2012 som prešiel po 12 horách, ktoré majú v Colorade 14 000 stôp alebo viac. To je dosť veľký problém aj pre niekoho, kto nie je chorý! '
- Renae

„Pred 2 rokmi som prešiel na invaliditu a teraz robím veľa práce pre neziskovú organizáciu MBC MetaVivor . Vyrábam klobúky z použitých svetrov a predávam ich, aby som získal peniaze na výskum MBC. Začal som a kampaň sociálnych médií získať peniaze na výskum. Pochodoval som v DC v deň povedomia o metastatickom rakovine prsníka. Tento čas som dostal a dúfam, že ho používam dobre a múdro. “
- Katy

„Vždy som hovoril, že jedného dňa uvidím Grand Canyon vo helikoptére. Namiesto toho, aby toho dňa bolo 10 rokov, sa snažím prísť na to, ako to urobiť čoskoro. To je teraz môj cieľ, aby sa veci diali namiesto toho, aby boli odložené na zajtra. '
- Wanda

„Som si veľmi vedomý toho, že môj čas je obmedzený, a preto som cestoval, aby som posilnil vzťahy v rodine a obnovil priateľstvá. Chcem ten čas stráviť s ľuďmi v mojom živote, ktorí sú pre mňa skutočne dôležití. Cítim skutočný pocit naliehavosti vidieť ľudí, ktorí boli súčasťou môjho života, takže som veľa cestoval. Žijem život rýchlym tempom, pretože viem, že nie vždy to dokážem. Ak sa zo mňa teraz nestane osoba, ktorou som vždy chcel byť, kedy sa stanem? Napriek obmedzeniam, ak nie teraz, kedy? “
- Barbara